“先给你拍背，往左翻可以吗？可以的话眼睛或者嘴巴动一动...”

1月31日中午，冬日的阳光温柔地洒在田海华家的门前地上，看到透进窗子里的光亮，田海华赶忙拉上了房间里的窗帘——又到了丈夫金建华午休的时间。

丈夫的嘴角几乎察觉不到地微微一动，田海华立即把盖在丈夫身上的被子轻轻掀开一个角。这是独属于田海华和渐冻人丈夫金建华之间的“暗语”和默契。

(资料图片)

她伸出双手帮助丈夫翻身侧卧，接着右手扶住丈夫的身体，左手有节奏地为丈夫拍背。结束后，为了让丈夫有一个最舒服的睡姿，她还要使出全身力气，双手撑起丈夫把他向床头挪上一些。

“翻身有技巧，但这一步只能靠力气，所以是最累的。”身高1米78的金建华体重有140斤，这让仅100斤出头、身高1米57的田海华略显无奈。由于常年用力，田海华的手臂和腰部都出现了不同程度的肌肉劳损。

杭州日报

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但即使身心俱疲，田海华却从未放弃。2009年丈夫确诊渐冻人症的时候，30岁的田海华芳华正茂。如今她已44岁，当年4岁的儿子已经长成18岁的大小伙了。一路走来，田海华已经坚持了整整13年。

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一张小床见证13年的坚守

正月初十，当记者第一次走进萧山义桥镇联三村田海华的家，很难把“苦难”与眼前的景象联系在一起。

这栋上世纪80年代的房子，结构虽然旧了，但是家里的装修却是新的。家里很整洁，窗户玻璃清晰，地面光亮如新。门上贴着鲜红的春联，屋里还摆放过年时村里宴请亲朋好友的圆台面，桌上摆满了瓜子、花生、各类糕点，屋子角落里还叠着近20张高脚凳。

“今年婶婶家的两个女儿都有对象了，大年三十在我们家做客，年初三又上我们家来串门，家里不缺热闹。”40多岁本该是女人美丽优雅的年纪，田海华却衣着朴素、不施脂粉，有着超越同龄人的沧桑。虽然生活的重担早早地压在这个女人的肩头，她却依然笑着与记者聊起了过年的喜事。

进屋左手边有一扇半掩的门，原来的客厅被田海华“改造”成了丈夫的房间。

窗户前，就是金建华的护理升降床，两边各是呼吸机和吸痰器。

护理床边上，是一张小床，小床很窄，宽仅70厘米，是田海华的“床铺”。

农村的房子大多宽敞，为什么不睡宽敞一点的床呢？记者询问，田海华表示丈夫经常要去医院，边上又有仪器，一定要给他留出最大的通道。

其实，诺大的房间里，摆放的几乎都是金建华的医护用品。仅药品就有三十多种，放满了一整排柜子。呼吸机，以前用过的眼控机，都摆放在一边。墙上还贴着护理的注意事项。而这只是田海华护理笔记的一小部分，她目前已有厚厚四大本护理笔记，有一本甚至放在包里随身携带。

当年，看到丈夫的渐冻人症诊断书，“生存时间只有三年半”的“判决”，让她几乎崩溃。

幸好有位医生告诉她，渐冻人症的平均生存期是3-5年，但5%-10%的人如果护理得当可以存活10年以上。

田海华有了信心。多年来，田海华不仅摸索出了一套照顾丈夫的流程，翻身时先抬哪里，手怎么放，用多大力度，她还通过自学了解了这个病的发展进程。每次住院，医院的护工和护士们看着她标准又熟练的手法，总是忍不住夸她可以评上“特级护士”。

随着丈夫的症状日渐加重，呼吸和吞咽功能的逐渐丧失，各种并发症如痰液和便秘等也出现了，每天陪护的时间越来越多，而田海华留给自己的时间越来越少。

她根本没有心思和时间打扮自己，不是在照顾丈夫，在病友群或上网或看书通过各种途径学习渐冻人症的病理知识和护理方法，就是在手机前回复顾客消息。从一个以前喜欢写写画画的“文艺女青年”，到忘了自己的兴趣爱好，田海华付出的不仅仅是青春年华，更是执着的爱。

金建华爱看的新闻栏目，几点会播出，什么时候要换台，田海华都知道。他一个眼神，田海华就知道要换台了。

丈夫卧床以后，她每天都提心吊胆，没有睡过一个整觉，其实她整晚都是浅眠的。丈夫稍微有些动静，她就要起来看看。喂过夜奶的人都知道，晚上起夜睡不饱白天容易没精神。至今每晚田海华至少要醒两次，白天依然早早起床，这是常人难以想象的坚守。

之前因为田海华不在家，中间还经历了一场停电引发的“生死时速”，现在好在都熬过来了。“他在家就在”。田海华坚定地说。

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一句感恩照亮生命的路

不久前，田海华获得“萧山好人”的荣誉称号，接受了区里表彰。本该好好感受荣誉的时候，她却把这份荣誉归功于周围的好心人。她说：“力量来自周围，感谢众多好心人”。

要强的田海华自尊心很强，平时并不轻易流泪，但在接受采访时却多次流泪。她说以前觉得自己的生活很糟糕，幸运的是，她周围的人不断给了她“新”力量。

除了每年重要的节假日，亲朋好友们忙里忙外在她家烘托热闹的气氛，平时物质上精神上的支持，都给予了她爱的力量。

她一直说她有一家特殊的小店，其实是镇上的童装店。这家店的特殊之处在于，店里没有老板，生意依然火爆。哪怕老板田海华不在店里，东西却一件不少。甚至周围店家都会帮她打开店门、招揽生意，有时候看她忙，还经常喊她吃饭，让她省下不少时间照顾家里。很多客人买东西不问价格，直接拿了回家再付钱，是常见的现象。正是顾客们和朋友们十多年的经济支持，维持了田海华一家人的正常生活。

田海华由衷道着金建华的好，夫妻相濡以沫的感情令人动容。她说丈夫乐观善良，自己脾气急躁，当年，丈夫的好脾气让田海华放弃了很多条件优越的相亲对象，选择了条件一般的金建华。如今，田海华一如既往感恩丈夫。

田海华说，最感谢的人还是他。渐冻人症很折磨人，患病者能清醒地感受着自己渐渐动不了。但丈夫多年来一句怨言没有，给他弄什么都说好，一直坚持到现在，谢谢他的坚持。

受到父母的影响，儿子特别开朗懂事，回到家有时间就主动做家务，照顾爸爸。与别的妈妈不同，田海华甚至有个小私心，希望儿子早点结婚，让金建华早日做爷爷。

时间让人遗忘，也让人铭记。田海华用13年的时间证明只要努力生活一定会有回报，她是这么做的，也是这么说给儿子听的。这个坚强的“小家”虽然经历着病痛却仍旧热爱生活，努力生活着。